Hur man lever med Ehlers Danlos klassisk typ

Ehlers-Danlos klassiska typ är en typ av Ehlers-Danlos syndrom (EDS), ett genetiskt ärftligt medicinskt tillstånd. Klassisk EDS är ett tillstånd som påverkar din bindväv (som brosk) och gör din kropp mer mottaglig för skador från vad som annars kan vara en mindre stöta eller skrapa. För närvarande finns det inget botemedel mot EDS i någon av dess former. Men med vissa noggranna livsstilsförändringar, förebyggande vård och behandling av symtomen kan en person med EDS, klassisk typ, fortfarande leva ett helt liv, särskilt om sjukdomen diagnostiseras tidigt.



Metod ett av 3: Hantering av de fysiska utmaningarna

  1. Bild med titeln Flawless Skin in a Week Steg 2Bullet2

    ett Känna igen symtomen. Om du lider av EDS, klassisk typ, kan du förvänta dig att se följande.
    • Hudöversträckbarhet. Det betyder att huden är väldigt elastisk, sträcker sig mycket lätt och snäpper sedan tillbaka på plats. Huden på någon med detta tillstånd är också ofta särskilt slät och sammetslen vid beröring.
    • Lätt att klippa och blåmärken. Människor med EDS, klassisk typ, både blåmärken och blödningar mycket lättare än den genomsnittliga personen, på grund av deras vävnads bräcklighet, även om de kanske kan koagulera normalt. Människor med EDS, klassisk typ, tycker också att sår tar längre tid att läka och är mer benägna att få ärr.
    • Gemensam hypermobilitet. Beroende på ålder, kön och etnicitet tycker många personer med EDS, klassisk typ att de är ovanligt flexibla. Specifikt har personer med detta tillstånd lösa och instabila leder som lätt förskjuts. På grund av detta är personer med klassisk EDS ofta mer benägna att vricka och andra ledskador.
    • Frånvaro av muskeltonus. Små barn med EDS uppvisar ofta brist på muskeltonus, eftersom utvecklingen av deras muskler ofta är försenad. Denna svaghet kan också leda till en fördröjning av motoriska färdigheter som att stå eller gå.
    • Kronisk smärta eller trötthet. Obeveklig smärta (särskilt runt lederna) och / eller utmattning är också vanligt hos personer som lider av klassisk EDS.
    EXPERTTIPS

    Sarah Gehrke, RN, MS



    Registrerad sjuksköterska Sarah Gehrke är en registrerad sjuksköterska och licensierad massageterapeut i Texas. Sarah har över 10 års erfarenhet av att undervisa och praktisera flebotomi och intravenös (IV) terapi med fysiskt, psykologiskt och emotionellt stöd. Hon fick sitt massageterapeutlicens från Amarillo Massage Therapy Institute 2008 och en M.S. i omvårdnad från University of Phoenix 2013. Sarah Gehrke, RN, MS
    Legitimerad sjuksköterska

    Sarah Gehrke, en registrerad sjuksköterska, konstaterar att: 'Förskjutningar av en led, såsom axel, knäskål, höft, etc., löser vanligtvis spontant eller är i allmänhet lätta att hantera av den drabbade personen.'



  2. Bild med titeln Öka blodplättar Steg 13

    2 Skydda din kropp. EDS gör din kropp mer ömtålig, så du måste vidta lämpliga åtgärder för att undvika situationer där du kan skadas. Du vill också använda dina kläder för att skydda dig mot skador.
    • Eftersom de lätt skadas bör personer med Ehlers Danlos klassisk typ undvika alla kontaktsporter, liksom andra situationer där de sannolikt kommer att stöta eller stöta på med någon kraft. Aktiviteter som fotboll, boxning och till och med löpning (på grund av belastningen det kan placera på lederna) undviks bäst för att minska risken för skador.
    • I det dagliga livet ska du klä dig på ett sådant sätt att du minskar risken för skador. Begränsa exponeringen av din hud och använd om möjligt flera lager för att förhindra repor och dämpa din kropp.
    • Använd alltid hjälm när du cyklar.
    • Använd armbågs-, knä- och benskydd när du deltar i utomhusaktiviteter. Fotbollskuddar och skidstrumpor fungerar bra. Barn med detta tillstånd kan behöva bära kuddar hela tiden.
  3. Bilden Rengör dina njurar Steg 29

    3 Få rätt näringsämnen. Vissa livsmedel kan hjälpa din kropp att bättre hantera problem som skapats av Ehlers Danlos Classical Type. Specifikt:
    • Ta vitamin C (askorbinsyra). Det kan minska blåmärken när det tas regelbundet. En dos på två gram per dag rekommenderas för vuxna, men det finns ingen övre gräns för hur mycket du kan ta.
    • Glukosamin, magnesium, kalcium, metylsulfonylmetan (MSM), kiseldioxid, pyknogenol, karnitin, koenzym Q10 (CoQ10) och K-vitamin anses också vara till hjälp för att lindra gemensamma problem som ofta orsakas av EDS. Alla dessa finns i tilläggsform. Rådfråga en läkare innan du gör några större förändringar i din kost eller innan du tar kosttillskott.
  4. Bild med titeln Detox Your Colon Step 8

    4 Undvik aspirin. Personer med EDS, klassisk typ, ska inte ta acetylsalicylat, mer allmänt känt som aspirin. Många människor med denna sjukdom är känsliga för aspirin, och det kan förvärra blödningsproblem.
    • Andra antiinflammatoriska läkemedel kan vara användbara vid behandling av ledvärk och kan tas för att behandla obehag.
  5. Bild med titeln Lätt ömma muskler efter en hård träning Steg 8

    5 Välj rätt fysisk aktivitet. Specifikt gör övningar utan vikt. Träning är viktigt för personer med EDS, klassisk typ. Det hjälper till att bygga muskelstyrka och samordning som annars kan vara svårt att upprätthålla med tanke på de gemensamma problem som ofta är resultatet av detta tillstånd. Aktiviteter som inte kräver att man lyfter tungt eller riskerar att drabbas av hårda föremål bör utföras med måtta.
    • Simning, badminton, bordtennis och promenader är alla bra alternativ.
    • På gymmet kan du använda löpbandet, den elliptiska maskinen, den stillastående cykeln eller stegmaskinen.
    • Kärnstyrka kan byggas genom att göra Thera-ball, yoga, ballroom dance eller Tai Chi.
    • Försök att göra kroppsviktövningar eller använd ett motståndsband. Lyft inte vikter.
    • Undvik lyftning i cross-fit och olympisk stil. Rådfråga alltid din läkare för att hitta en träningsplan som passar dig.
    Annons

Metod 2 av 3: Gör livsstilsförändringar

  1. Bild med titeln Be Calm Step 20

    ett Acceptera dina begränsningar. Så svårt det kan vara, att förbli frisk och undvika skada, måste du acceptera att du måste begränsa eller undvika vissa uppgifter som skulle vara rutin för andra. Specifikt:
    • Undvik tunga lyft när du kan.
    • Försök att sätta dig ner för alla uppgifter som tillåter det.
    • Undvik onödig böjning och sträckning.
    • Stoppa uppgifter när du känner dig trött.
    • Använd en aktivitetsspårare eller stegräknare för att mäta din hjärtfrekvens så att du vet om du överanstränger dig själv.
  2. Bilden med titeln Var mer introvert om du

    2 Planera framåt. I den utsträckning du kan organisera uppgifter över tid på ett sådant sätt att de blir mer hanterbara. Planera dina uppgifter hemma och arbeta noggrant. Till exempel:
    • Gör en lista över uppgifter du vill utföra och prioritera dem. Om det är möjligt, eliminera de uppgifter som är minst viktiga.
    • Alternativa aktiva uppgifter med de du kan göra medan du sitter.
    • Leta efter energibesparande genvägar och sätt att dela tunga uppgifter i flera lättare.
    • I stället för att 'städa köket' kan du till exempel dela detta jobb i flera mindre uppgifter som kan blandas med fysiskt lättare uppgifter. Du kan till exempel sopa köksgolvet, sedan sätta dig ner och balansera checkhäftet, torka sedan köksbänken, sedan sitta ner och svara på e-post, och så vidare.
  3. Bild med titeln Get More REM Sleep Steg 4

    3 Gör ditt hus mer tillgängligt. Det finns många saker du kan göra för att göra ditt hem enklare för dig att bo i och minimera belastning och trötthet. Till exempel:
    • Byt ut låga, mjuka stolar mot sittplatser som har fast och stödjande klädsel för att göra det lättare att stå och sitta. På samma sätt ha en upphöjd toalettsits installerad.
    • Installera sittplatser i din dusch.
    • Håll en väska uppe och nere på trappan så att du kan flytta föremål uppåt eller nedåt på en enda resa.
    • Få en långhanterad dammsugare och lätt dammsugare för enklare rengöring.
    • Förvara så många köksartiklar som möjligt på runt midjan för att undvika att böja eller sträcka för att nå objekt.
  4. Bild med titeln Rengör dina njurar Steg 24

    4 Fråga efter hjälp. Få hjälp med utmanande uppgifter från vänner eller familjemedlemmar. Ju mindre energi du behöver använda på uppgifter som andra kan utföra, desto bättre.
    • Om du till exempel behöver hjälp med att flytta något tungt kan du säga till en vän: 'Mitt tillstånd gör det svårt för mig att flytta stolen uppför trappan. Skulle du vara villig att göra det för mig? '
    • Överväg arbetsterapi. En arbetsterapeut kan hjälpa dig att hitta sätt att minimera den belastning som påförs dig av dagliga aktiviteter, som de som är relaterade till ditt jobb.
    • En arbetsterapeut kan också förse dig med specialutrustning för att göra ditt liv enklare och minimera belastning och smärta, såsom speciella hängslen. Dessa terapeuter kan också göra bedömningar av ditt hem och din arbetsplats för att leta efter potentiella faror och ge dig råd om hur du kan tempoaktiviteter för att undvika trötthet.
  5. Bild med titeln Fall Asleep Fast Step 8

    5 Få tillräckligt med vila. Människor med EDS har ofta sömnsvårigheter, delvis på grund av kronisk smärta och obehag. Se till att avsätta gott om tid för vila. Ta pauser mellan uppgifterna och lägg dig tidigt.
    • Vila hjälper dina muskler att återvinna sin energi.
    • Även för korta pauser, överväga att ligga i stället för att vila i en stol.
    • Få en madrass som ger gott om stöd för att göra vilan så bekväm som möjligt. Se till att den är i en höjd som gör det lätt att ligga ner och stå upp.
    • Använd en kudde som inte skjuter huvudet för mycket framåt.
    Annons

Metod 3 av 3: Söker vård

  1. Bild med titeln Stop Scratching Irritated Skin Steg 25

    ett Hitta en erfaren utövare. Eftersom EDS är relativt sällsynt har många läkare liten erfarenhet av det. Fråga din allmänläkare om han eller hon kan hänvisa dig till en specialist som förstår sjukdomen väl och håller på med de senaste behandlingarna.
    • Du kan behöva resa för att träffa en specialist på grund av att sjukdomen är sällsynt.
    • Om det inte finns en läkare i ditt område som har erfarenhet av behandling av EDS, sök minst en specialist inom fysisk medicin och rehabilitering. En sådan person kan hjälpa dig att utveckla en rehabiliteringsplan för att hjälpa till med ledvärk.
    • Få barn till sjukgymnastik. Om ditt barn har EDS, klassisk typ, ta honom eller henne till en sjukgymnast. Detta kommer att vara viktigt för att hjälpa hans eller hennes muskler och motoriska färdigheter att utvecklas så bra som möjligt.
  2. Bild med titeln Stop Scratching Irritated Skin Steg 21

    2 Sök medicinsk behandling för sår. Om du eller någon du bryr dig om har klassisk EDS och är sårad, behandla detta på allvar. Djupa stygn är ofta nödvändiga och bör appliceras så snart som möjligt.
    • Dermala sår måste stängas upp utan att sträcka ut huden för att undvika ärrbildning
    • Sömmar måste vanligtvis lämnas in dubbelt så länge som vanligt med en vanlig patient.
    • Sök läkarvård för sår där skärets kanter är åtskilda från vävnaden under eller som inte slutar blöda. På samma sätt, kontakta läkare omedelbart om eventuell störning eller annan skada på en led.
  3. Bild med titeln Deal With Unexplained Pains Steg 21

    3 Få regelbundna kontroller. Personer med EDS måste regelbundet träffa en läkare för att utvärdera deras tillstånd. En läkare som är bekant med detta tillstånd kan hjälpa till att göra realistiska bedömningar och ge råd för förebyggande vård.
    • Från och med barndomen bör personer med klassisk EDS få hjärtekon regelbundet. EDS, klassisk typ kan resultera i floppy hjärtklaffar, som kan hindra blodets passage till och från hjärtat. Detta kan detekteras av hjärtekon.
    • Var särskilt vaksam under graviditeten. Svagheterna i kroppsvävnad som härrör från klassisk EDS kan leda till livmoderhalsproblem som kan leda till risker för både modern och hennes barn. Noggrann övervakning av mödrar med EDS rekommenderas också under den omedelbara postpartumperioden.
  4. Bild med titeln Övertyga dig själv att inte begå självmord Steg 1

    4 Sök rådgivning. De flesta med EDS hanterar pågående smärta, vilket kan göra livet svårt. Läkare rekommenderar ofta att träffa en psykolog, psykiater eller annan rådgivare för att hjälpa patienter att lära sig att hantera smärtan och frustrationen orsakad av de livsstilsbegränsningar som EDS skapar.
    • Människor som lider av EDS utvecklar ofta sömnstörningar och dålig mental hälsa, vilket en kvalificerad rådgivare kan hjälpa dig att hantera.
    • Genetisk rådgivning är också en bra idé. Syftet med denna rådgivning är att hjälpa patienter att förstå tillståndet de lider av, hur det vidarebefordras och risken att förmedla det till barn de kan ha.
    • Hitta andra personer med EDS för att bilda en supportgrupp. Du kan till och med gå med i en online supportgrupp.
    Annons

Gemensamma frågor och svar

Sök Lägg till ny fråga Ställ en fråga 200 tecken kvar. Inkludera din e-postadress för att få ett meddelande när denna fråga besvaras. Skicka in
Annons

Tips

  • Förvara din personliga medicinska instruktioner om du någonsin hamnar i en olycka. De bör specificera att du inte får acetylsalicylat, liksom all annan information som din läkare tror skulle hjälpa någon att behandla dig effektivt i en nödsituation.
  • Ehlers-Danlos Society har en gratis 'hjälplinje' via e-post som du kan kontakta med allmänna frågor. Du kan kontakta dem genom att skicka ett mail till helpline@ehlers-danlos.com Deras volontärer är dock inte läkare och kan inte ge medicinsk rådgivning. Sök en kvalificerad läkare i nödfall.

Annons

Populära Frågor

'Är du den rätte?' återvänder för en banbrytande säsong 8 på onsdag. Så här ser du nya avsnitt online utan kabel.

Hur man använder ett bandhjälpmedel. Bandage hjälper sår att läka genom att hålla dem rena och skyddade när du går om dagen. Felaktig användning av ett bandage kan dock orsaka att såret smittas. Var försiktig med hur du förbereder dig själv och ...



Tidigare French Open -mästaren Michael Chang berättar om den aktuella grödan av amerikanska manliga tennisspelare.



För att hoppa tillbaka från två raka förluster är Richmond värd för George Washington på lördag. Så här kan du se spelet live på ESPN Plus.

Säsong 20 av The Voice har premiär måndag kväll. Om du inte har kabel, här är några sätt att titta på den gratis online.